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Qu’est-ce que la fièvre méditerranéenne familiale (FMF) ?

La FMF ou fièvre méditerranéenne familiale, est une maladie héréditaire qui se transmet dans la famille et dans une même ethnie et qui sévit dans des populations qui vivent dans le Bassin méditerranéen, surtout des ethnies orientales comme les Juifs du Maroc, d’Algérie, de Tunisie, de Turquie, etc.

Une personne sur 5 en moyenne est atteinte de cette maladie !

Les Ashkénazes aussi peuvent être atteints de la FMF et ils représentent 2% de l’ensemble des malades.

En général, la maladie se manifeste quand l’enfant est très jeune, mais malheureusement dans de nombreux cas elle est diagnostiquée seulement après de nombreuses années de souffrance. Dans ce cas elle peut causer la mort du malade.

La FMF n’est pas une maladie suffisamment connue, mais on la considère comme la deuxième maladie génétique dans le monde !

La FMF est très douloureuse, elle provoque des handicaps physiques et des problèmes socio-économiques car le malade n’est pas capable de travailler normalement.

L’organisation Mateh dirige les malades sur des centres de soins dans la région où ils habitent partout dans le monde !

Cette maladie est très difficile à diagnostiquer !

* Aidez-nous à mieux faire connaître cette maladie du grand public et ainsi à sauver des vies humaines !
* Aidez-nous à venir en aide aux malades ! à les soutenir matériellement et moralement !
* Aidez-nous à trouver une alternative au seul médicament qui existe actuellement.
* Aidez-nous à faire des recherches sur le mécanisme qui provoque la maladie
* Aidez-nous à mettre au point une méthode de diagnostic de la maladie.
* Aidez-nous à encourager les groupes de soutien en activité qui sont très utiles aux malades.

www.mateh-fmf.org.il
Vous pouvez envoyer vos dons à :
MATEH
B.P. 10227
Ramat Gan 52001
Israël

Qui est concerné ?

La fièvre méditerranéenne familiale (FMF) est une maladie héréditaire qui touche particulièrement des populations appartenant à certaines ethnies du Bassin Méditerranéen : Juifs sépharades d'Afrique du Nord ou d'Irak, arméniens, turcs et certains arabes. Les Juifs ashkénazes peuvent aussi être atteints et représentent 2% de l’ensemble des malades en Israël.


De quoi s’agit-il ?

La FMF est une maladie génétique à transmission autosomique récessive, c'est-à-dire que la présence de 2 gènes anormaux transmis, l'un par le père, l'autre par la mère, ont été identifiés. Elle est accompagnée d'accès de fièvre résolutifs et périodiques, ainsi que de douleurs au niveau de l'abdomen (péritoine ( , des articulations (inflammation ( , du thorax (symptomes pleuraux) et d'infections de la peau(pseudo érysipèle). Elle peut provoquer une amylose rénale (accumulation anormalement élevée de protéines insolubles dans les reins) pouvant être fatale pour le malade. Certaines affections récurrentes augmentent souvent son seuil de détresse (maladie de Behçet, fibromyalgie, etc…).


Quel traitement ?

Si dans le passé la fièvre méditerranéenne familiale a pu entraîner le décès de nombreux malades, les progrès de la médecine permettent aujourd'hui d'en réduire les effets. En 1972, la colchicine, un médicament  jusque là utilisé contre la goutte, a permis d'améliorer la situation des malades, de diminuer les conséquences létales de cette affection et d'atténuer les autres symptomes. Il n'en reste pas moins que pour de nombreux israéliens, la FMF constitue une entrave dans le déroulement de leur vie familiale et professionnelle due à des accès de fièvre, à des douleurs articulaires, des maux de ventre, des éruptions sur le corps, des douleurs dans la poitrine, des myalgies, etc….


Depuis quand la connaît-on ?

L'origine de cette maladie remonte semble-t-il, à l'époque biblique, mais ce n'est qu'à partir de 1945 que  son identification a bel et bien commencé. En 1997, le gène responsable de la FMF, appelé MEFV, est localisé sur le chromosome 16 et un test génétique permet, le cas échéant, d’en détecter la mutation. L'appellation de fièvre méditerranéenne familiale lui a été donnée en 1958 par des médecins de l'hospital Tel Hashomer en Israël et celle-ci a été retenue depuis dans la littérature médicale. Les médecins israéliens de cet hôpital, confrontés àde nombreux malades atteints de la FMF, ont été amenés à développer la recherche fondamentale et clinique d'abord sous la direction du professeur Heller, puis du professeur Pras et aujourd'hui du professeur Avi Livneh et de son équipe.

Quels moyens de diagnostic et de recherche ?

Ce dernier, actuellement directeur d'un département de médecine interne de Tel Hashomer et du Centre National israélien de FMF s'efforce de faire progresser la recherche clinique pour améliorer la qualité de vie des malades et la recherche fondamentale pour trouver un moyen de guérir cette maladie génétique. L'hôpital Tel Hashomer traite environ 12.000 patients (juifs sépharades et ashkénazes, arméniens, arabes et turcs) souffrant de cette maladie. Mais des dizaines de milliers d'autres n'ont pas encore été dépistés et sont soignés sans succès pour d'autres affections car il est difficile de la détecter au premier abord.
Il y a un peu moins de 10 ans, une structure associative intitulée « Mateh » a été créée en Israël, dans l'objectif de soutenir les patients atteints de FMF. L'association "Mateh" est dirigée par Bracha Glasner et un important groupe de volontaires en constitue la branche active. Celle-ci s'est fixée pour but de faire connaître la FMF au public, de l'informer et de l'orienter en cas de besoin, d'aider au dépistage des malades, de créer les structures adéquates pour son traitement, de sponsoriser la recherche fondamentale et clinique, de permettre aux malades et à leur famille d'être soutenus psychiquement. Le professeur Livneh en est le conseiller médical. Avec les développements récents de la recherche, le Centre National israélien de la FMF se doit d'être, non seulement un espace soignant de la maladie et un lieu de recherche, mais aussi une base d'enseignement. Pour cela le Centre doit être agrandi pour accueillir à temps plein davantage de médecins spécialisés, de chercheurs au niveau médical et génétique. Sur le plan logistique, l'équipement doit être modernisé, en particulier les laboratoires, le matériel de dépistage et de recherche. Le Centre doit se doter de nombreux appareils, entre autres, une machine PCR, une pour le séquençage de l'ADN, un appareil SAA pour la détection de l'amylose, etc... Le Centre envisage de mettre en place un fonds de recherche qui permettra d'accélérer et de capitaliser le travail en son sein. Ces transformations permettront de faire progresser la recherche et le traitement de la maladie, mais aussi de la médecine génétique en général.


Qui contacter ?

A cet effet « Mateh », en collaboration avec l'Ambassade d'Israël à Paris et quelques personnes de bonne volonté, a decidé de mettre en place une antenne en France, "Les amis de Mateh" dont le but est de soutenir l'effort médical israélien. Béatrice Strouf* assure la liaison et dirige la section française. Cette structure offrira la possibilite d'améliorer les soins donnés aux malades atteints de la FMF en Israël, mais aussi ceux de France où nombre de personnes souffrent de cette maladie génétique difficile a diagnostiquer qui n'est pas toujours connue par les médecins.

Raphaël Rosner
Membre correspondant francophone de l'association israélienne "Mateh"
Directeur du Centre de Semioanalyse "Semalim" de Tel-Aviv
semalim@semalim.co.il

 

* contacts & information disponibles auprès du service de l’Information de l’Ambassade